quarta-feira, 1 de abril de 2015

2 de abril: Dia Mundial de Conscientização do Autismo



Venho através deste texto divulgar importante evento de utilidade pública e trazer algumas informações relevantes a todos os interessados no tema.

O evento é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data escolhida pela Organização das Nações Unidas foi o 2 de abril e desde 2008 ocorrem eventos no mundo inteiro tentando sensibilizar o necessário debate público sobre essa síndrome ainda pouco conhecida e estudada. O objetivo da mobilização mundial é exatamente incrementar o conhecimento e a compreensão dos transtornos do espectro autista (TEA - nome técnico do conjunto de síndromes associadas ao autismo), bem como a criação de mecanismos de auxílio às pessoas que tem a síndrome, combatendo o preconceito e a desinformação com informação e inclusão.

Nos próximos dias, especialmente nesta quinta, 2 de abril, muitos prédios públicos estarão iluminados de azul (a cor oficial do autismo). Simpatizantes da causa estarão em vários lugares da cidade vestidos de azul e conversando com as pessoas numa mobilização conscientizadora. No ano passado estiveram iluminados o Palácio das Princesas, o Tribunal de Justiça e a Faculdade de Direito do Recife aqui em Pernambuco, bem como o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, o Viaduto do Chá, em São Paulo e o edifício do Senado Federal, em Brasília. Também azulados estiveram o Empire State Building, em New York/EUA, a CN Tower, em Toronto/Canadá, a Torre Eiffel em Paris/França e o Taj Mahal, na Índia. Provavelmente assim estarão novamente, bem como outros prédios.

O autismo é mais comum em crianças do que AIDS, câncer e diabetes juntos. É uma síndrome complexa e muito mais comum do que se pensa. Nos EUA, as mais recentes pesquisas do CDC (Center of Diseases, Control and Prevention), órgão do governo norte-americano, aponta para um número alarmante: 1 em cada 50 crianças estão no espectro autista entre os graus mais leves e mais severos da síndrome. No Brasil, apesar de alguns avanços significativos nos últimos anos, notadamente em função da árdua luta de pais, familiares e amigos de autistas pela conscientização e respeito aos direitos, ainda carecemos de estatísticas mais precisas, pois segundo o Coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo, o médico psiquiatra Estêvão Vadasz, é provável que cerca de 90% dos autistas brasileiros não tenham sido diagnosticados. No mundo, segundo a ONU, é de aproximadamente 70 milhões de pessoas os número de pessoas com autismo, sendo a incidência muito mais comum nos meninos do que nas meninas, na proporção de quatro para uma.

Em 2010, o Presidente dos EUA Barack Obama, em discurso no dia 2 de abril, ressaltou os avanços nas pesquisas, mas o longo caminho ainda a percorrer para que os autistas possam ser respeitados nas suas diferenças e terem direito à qualidade de vida, bem como ao exercício dos demais direitos fundamentais.

No Brasil, é preciso alertar as autoridades e o sistema de saúde pública para incremento das pesquisas a respeito da síndrome. Urgem políticas públicas de saúde para diagnóstico e tratamento das pessoas com TEA. Especialmente o diagnóstico precoce é considerado fundamental para a eficácia dos tratamentos também iniciados precocemente, propiciando um elevado grau de sucesso na melhoria da qualidade de vida dos autistas, bem como do aproveitamento de suas por vezes incríveis potencialidades.

Alertar para o problema é um passo muito importante, pois essas crianças possuem no mais das vezes inteligência normal, algumas chegam até a serem geniais, mas necessitam de um acompanhamento especializado para desenvolverem suas habilidades e saírem do isolamento. Uma parte significativa deles, quando os pais possuem informação, alguma condição financeira e muita dedicação, consegue estudar, ter uma profissão e até ganhar bem (há casos de autistas engenheiros, professores, historiadores, físicos, e até médicos, músicos e cineastas), embora fiquem socialmente estigmatizados como "loucos", "esquisitos" e "anti-sociais". Os que não têm a sorte de terem pais conscientes e/ou com boas condições financeiras de custear os tratamentos, são frequentemente atirados em instituições psiquiátricas e abandonados à própria sorte, às vezes pela própria família que não sabe lidar com a síndrome.

SOBRE AUTISMO E AUTISMOS: INFORMAÇÃO É FUNDAMENTAL

O autismo faz parte de um grupo de distúrbios cerebrais chamados de transtornos invasivos do desenvolvimento, transtornos globais do desenvolvimento ou ainda transtornos do espectro autista. Dentro desses transtornos, estão várias síndromes com características específicas: o autismo clássico, o autismo atípico sem especificação, o transtorno desintegrativo da infância e a síndrome de Asperger estão entre elas. Há também vários graus do distúrbio, desde os mais leves sem comprometimento da inteligência até os mais graves que podem vir associados a retardos mentais. Contudo, é profundamente equivocado afirmar que o autista é um "retardado mental". Os retardos podem ocorrer, mas a grande maioria não possui comprometimentos cognitivos nem cérebros significativamente distintos das pessoas sem autismo (seus problemas estão mais ligados à incomunicabilidade e ao isolamento excessivo). Por outro lado, filmes como "Rain Man", "Código para o Inferno" e "Os Homens que não Amavam as Mulheres" podem dar a falsa ideia de que os autistas, embora isolados e quase incomunicáveis, são gênios de inteligência assombrosa. É verdade que estudos apontam que certas personalidades históricas geniais como Mozart e Einstein possuíam fortes características do espectro autista e nos dias atuais poderiam talvez ter um diagnóstico de TEA. Mas esses casos de genialidade também são raros.

A medicina e a ciência em geral ainda sabem muito pouco sobre o autismo: descrito em 1943 por Leo Kanner, este pesquisador observou o comportamento bastante original de 11 crianças com distúrbios afetivos e comunicativos diferenciados em relação a outras síndromes de natureza psiquiátrica; quase simultaneamente, o pediatra austríaco Hans Asperger também empreendeu pesquisas que resultaram na análise de crianças com distúrbios semelhantes, porém sem comprometimento cognitivo sério, o que ficou conhecido como síndrome de Asperger, um subtipo de transtorno do espectro autista.

Entretanto, não obstante os avanços das últimas décadas, as causas do autismo ainda são desconhecidas e as hipóteses propostas ainda não possuem lastro científico sólido. Pesquisas continuam a ser empreendidas para descobri-las, construir intervenções médicas, psicológicas, pedagógicas, dietéticas etc. mais eficazes e até mesmo a tão esperada cura, com destaque para o trabalho do neurocientista brasileiro Alysson Muotri que, em suas pesquisas na Universidade de San Diego/Califórnia (EUA), chegou a corrigir um neurônio autista em experiência laboratorial.

Enquanto a ansiada cura não vem, é preciso planejamento e ação em torno de políticas públicas para permitir que os autistas sejam incluídos na vida social e possuam maior qualidade de vida e respeito das pessoas que com eles convivem.

SINAIS DE UM POSSÍVEL DIAGNÓSTICO DE AUTISMO

É preciso estarmos atentos, pais, familiares e profissionais, a alguns sinais que podem estar associados à síndrome. Alguns deles:
  • Na idade de início da linguagem verbal, por volta de 1 ano e meio, a criança não fala, não olha nos olhos e mostra certa apatia. Têm uma fisionomia pouco expressiva e não interage com outras crianças. Se a criança começa a falar e depois regride na linguagem verbal, isso também é um sinal de alerta.
  • Aparente desinteresse pelos pais, irmãos e familiares
  • Manutenção de comportamentos repetitivos, por vezes obsessivos e sem finalidade aparente. Ficar horas fazendo o mesmo movimento, com o mesmo objeto. Também atenção a movimentos corporais repetidos, como movimentos de balanço das mãos, braços ou corpo inteiro, às vezes, até de forma violenta.
  • Utilização das pessoas como instrumento. Pega na mão do adulto e o leva até o lugar onde quer que ele faça algo que ela deseja, ao invés de pedir o que quer na forma de uma solicitação verbal.
Claro que isso são apenas alguns exemplos e não significa que se a criança apresenta tais comportamentos, necessariamente esteja no espectro autista. Mas é preciso ficar alerta e buscar ajuda. Nem sempre os pediatras estão preparados para essa análise, é muito comum ouvir que isso é uma fase, que vai passar etc. Diante dessas situações, não espere: busque ajuda de um neuropediatra ou de um psiquiatra infantil, que são os profissionais normalmente mais aptos para tal diagnóstico. Quanto mais cedo o tiver, mais rápido serão feitas as intervenções terapêuticas necessárias e o prognóstico em relação ao desenvolvimento da criança certamente será bem melhor.

SOBRE OS DIREITOS DA PESSOA COM AUTISMO

Importante destacar que, em 27 de dezembro de 2012, foi publicada a Lei 12764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana (uma homenagem a essa verdadeira guerreira, mãe de um autista e uma das principais articuladoras da referida Lei), que traz inovações relevantes no tratamento legal e nos direitos da pessoa com autismo. São elas:


  • a pessoa com autismo é reconhecida como pessoa com deficiência para todos os fins legais, tendo prioridade no atendimento médico-hospitalar e filas em geral, bem como implicando em deveres do Estado, da família e da sociedade em geral (incluindo aí as empresas privadas) a tomarem iniciativas com vistas à viabilização dos seus direitos;
  • obrigação do Estado de desenvolver políticas públicas específicas para a pessoa com autismo;
  • acesso a serviços de saúde em condições de igualdade com as demais pessoas, incluindo o direito ao diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional necessário e medicamentos, bem como a impossibilidade das empresas de plano/seguro saúde de recusarem a inscrição ou a permanência de pessoas com autismo como seus segurados em razão da síndrome;
  • acesso amplo à educação, o que implica em:

a) dever da escola – pública ou privada – de providenciar acompanhante especializado/mediador em sala de aula, quando isso for necessário ao desenvolvimento do aluno com autismo;

b) proibição de discriminação em relação às vagas escolares, sendo crime a recusa de vaga à criança com autismo ou com qualquer deficiência em razão da mesma (Lei 7853/1989, art. 8º, I), punível com reclusão de 1 a 4 anos, além de multa e perda do cargo, no caso do gestor público.

No âmbito da Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco, está em tramitação o Projeto de Lei Ordinária nº 47/2015, de autoria da Mesa Diretora da Casa, que traz vários desdobramentos adicionais complementando a Lei Berenice Piana no tratamento específico do tema. No Município de Recife, Projeto de Lei de autoria do Vereador Osmar Ricardo (PT) estabelece reserva de vagas para alunos com autismo nas instituições públicas e privadas da Capital pernambucana.

Fiquemos atentos. A vigência da legislação é um primeiro e importantíssimo passo, mas é necessário fiscalizar o seu cumprimento.

Mais informação e inclusão, menos ignorância e preconceito.

Vista azul você também neste dia 2.


Por BRUNO GALINDO
Professor Adjunto da Faculdade de Direito do Recife/UFPE
Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/PE
Pai de Heitor, 7, e Nicolas, 5, sendo o primeiro criança com transtorno do espectro autista

2 comentários:

Anônimo disse...

Excelente texto. Esclarece mitos e divulga direitos dos autistas. Compartilhei com amigos. Recomendado!!

Anônimo disse...

Caro professor,

Sendo as pessaos com autismo reconhecidas como pessoas com deficiência para todos os fins legais, como se daria o acesso delas aos concursos públicos? Pergunto porque os editais preveem acessibilidade para a realização das provas aos PcDs, mas no caso dos autistas e deficientes intelectuais em geral não seria necessária uma prova com texto em leitura fácil (conforme o site do Movimento Down: http://www.movimentodown.org.br/2013/10/orientacoes-gerais-da-construcao-de-texto-de-leitura-facil-no-movimento-down/)?

Grata se puderes me ajudar com essa dúvida.