domingo, 30 de dezembro de 2012

Sancionada e em vigor a Lei de Proteção ao Autista

Alvissareira a notícia para pessoas com transtorno do espectro autista e seus pais, parentes e amigos começarem melhor 2013. Na última quinta-feira, a Presidente Dilma Roussef sancionou a Lei 12764, que institui em âmbito nacional a Política Nacional de Proteção aos Direitos de Pessoas com Transtorno do Espectro Autista.
 
Essa Lei traz enormes avanços em termos de implementação da Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência em relação a autistas. Define com razoável precisão quando alguém pode ser caracterizado como tal, estipula direitos, diretrizes e deveres, neste último caso destacadamente nas áreas educacional e de saúde, onde frequentemente essas pessoas são discriminadas em razão de sua condição específica.
 
A Presidente da República vetou três dispositivos.
 
Os arts. 2º, IV, e 7º, § 2º, foram vetados por solicitação das próprias associações de defesa dos direitos dos autistas, pois sua redação ambígua poderia ensejar a continuidade da exclusão escolar das crianças com autismo, já que tais dispositivos admitiam que essas crianças poderiam ir para "escolas especiais" se isso fosse mais benéfico, contrariando as diretrizes de inclusão escolar preconizadas pela Convenção. Fez muito bem a Presidente em vetá-los.
 
Entretanto, o veto ao art. 6º, embora formalmente correto (em virtude da iniciativa privativa da Presidente não ter sido respeitada no projeto de lei - CF, art. 61, § 1º, II, c), faz com que permaneça o injusto tratamento não isonômico entre servidores públicos federais que possuem e que não possuem dependentes diretos com deficiência (não somente autismo). O dispositivo modificava o § 3º do art. 98 da Lei 8112/1990, instituindo expressamente o direito a horário especial aos servidores que tenham dependentes com deficiência física, sensorial ou mental. Esse direito, reconhecido por muitos juízes e tribunais, não é, todavia, expresso na lei, o que sempre causa controvérsia e inevitavelmente leva tais questões ao âmbito judicial.
 
Sei que sou diretamente interessado nisso, mas ter um filho nessa condição demanda um quantitativo gigantesco de tempo empreendido no estudo das questões pertinentes, na discussão com profissionais, na condução do mesmo aos tratamentos e sessões terapêuticas, na intermediação das adaptações escolares, enfim, o horário especial reconhecido como direito legal do servidor federal seria um grande passo para que esse direito fosse reconhecido também nas esferas estadual e municipal, bem como na possibilidade de incentivos à própria iniciativa privada em relação aos seus trabalhadores nessa condição. Embora compreensível do ponto de vista formal, o veto perpetua uma injustiça e obriga os pais nessa condição a buscarem junto ao poder judiciário o reconhecimento de tal direito, o que também não é pacífico, pois depende do entendimento do juiz competente.
 
Espera-se que a Presidente possa editar medida provisória a respeito ou ao menos proponha um projeto de lei com trâmite urgente, nos termos da Constituição, para corrigir o problema de forma e a injustiça material que, por ora, permanece.
 
De todo modo, merece muitos aplausos e festejos o advento dessa nova legislação. Agora é a luta pelo seu cumprimento nesse feliz 2013 e doravante.
 
Abaixo o texto publicado:
 
Presidência da República
Casa Civil
Subchefia para Assuntos Jurídicos
 

Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990.
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1o Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.
§ 1o Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II:
I - deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II - padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
§ 2o A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Art. 2o São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
I - a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;
II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III - a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;
IV - (VETADO);
V - o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei no 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);
VI - a responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;
VII - o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;
VIII - o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.
Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3o São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
IV - o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social.
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2o, terá direito a acompanhante especializado.
Art. 4o A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4o da Lei no 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5o A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei no 9.656, de 3 de junho de 1998.
Art. 6o (VETADO).
Art. 7o O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários-mínimos.
§ 1o Em caso de reincidência, apurada por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa, haverá a perda do cargo.
§ 2o (VETADO).
Art. 8o Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 27 de dezembro de 2012; 191o da Independência e 124o da República.
DILMA ROUSSEFF
José Henrique Paim Fernandes
Miriam Belchior
Este texto não substitui o publicado no DOU de 28.12.2012

sexta-feira, 28 de dezembro de 2012

Budapeste: impressões de viagem

Após muitos anos na "província", em outubro deste ano de 2012 tive a feliz oportunidade de voltar à Europa. Rever Lisboa e Viena e conhecer Praga e Budapeste foi gratificante e prazeroso, afinal, viajar é preciso, e ao Velho Continente ainda mais.
Não estava inicialmente planejando visitar a capital da Hungria, mas uma mudança de planos conduziu-me até lá. Não me arrependi. A cidade é muito interessante e o povo húngaro extremamente simpático e prestativo, não obstante sua língua ser realmente algo de outro mundo (lembrei logo do romance de Chico Buarque - "Budapeste" - e da referência à língua húngara como a única que o diabo respeita). Só fixei mesmo três expressões: köszönöm (se pronuncia corsonorm ou algo assim) - obrigado; kérem (pronúncia: keirrem) - por favor; e jó napot (iou nopot, creio eu) - bom dia/olá. Mas de um modo geral eles se esforçam muito para falar inglês, o que torna desnecessário se aventurar demais em seu idioma.
 
A Váci utca, rua onde ficamos, é bem central e permite acesso a muita coisa interessante de Budapeste a pé. Fica no lado de Peste (e é interessante esse aspecto, Budapeste é a junção de duas cidades, Buda e Peste, cada uma de um lado do Rio Danúbio) e com isso foi possível chegar rapidamente à Ponte das Correntes e, no outro lado, pegar o funicular até o chamado Castelo de Buda, que é, na verdade, um complexo de palácios, prédios antigos e museus, onde fica também a sede da Presidência da República. Rapidamente se conhece o chamado Bastião dos Pescadores. A vista é muito bacana, apesar de, no dia em que estava lá, chover bastante e a neblina não permitir aproveitar melhor a visão, o que terminou por prejudicar também o passeio ao monumento aos heróis fundadores da nação, cheio de estátuas grandiosas e épicas, bem como de relíquias de guerras passadas. Ainda assim, não deixamos de ir no referido monumento.
 
Com a chuva e o frio, foi inevitável tomar um bom café com sobremesa no famoso Café Gerbeaud, bem próximo à Rua Váci.
 
No dia seguinte, fez sol e um pouco de calor, mesmo sendo outono, o que me lembrou ligeiramente Recife. Foi possível ir até o Parlamento húngaro, com seu estilo neogótico, um rival do Westminster britânico, embora um pouco menos grandioso. Foi um tanto decepcionante, pois estava em obras e foi difícil tirar boas fotos ou conhecer qualquer coisa, já que também a entrada estava limitada. Paciência.
 
Conhecer a Andrássy utca e suas peculiaridades foi o programa seguinte. Essa rua é conhecida como a "Champs-Élysées" de Budapeste e, de fato, possui algumas semelhanças, principalmente no aspecto comercial. Andar por ela permite nos depararmos com fatos pitorescos que só a experiência de viajar assim, simplesmente andando à toa pelas ruas, permite. Deparamo-nos com um casamento celebrado com pompa e circunstância numa das principais esquinas da Andrássy (a celebração foi no meio da calçada mesmo, com convidados, padre e buffet, incrível) e, no momento da celebração, passou na rua um meio de transporte no mínimo curioso, o Bikebeer. Este consiste em um carro-bicicleta com 10 lugares em que os pinguços de plantão vão pedalando e bebendo cerveja, além de apreciar a cidade. Fiquei me perguntando como a Lei Seca lidaria com essa invenção aqui no Brasil...
 
Todavia, o que mais me chamou a atenção foi a chamada Casa do Terror (foto), um museu do horror praticado nos tenebrosos anos de autoritarismo pelas polícias secretas nazifascista e, posteriormente, comunista. O museu é muito interessante, mas é preciso ter estômago, não é para fracos.
 
Primeiramente, é curioso que sendo tão sombrio, seja localizado nessa avenida tão glamourosa e comercial. O Museu é paradoxal em tudo, a começar pela macabra ideia dos comunistas húngaros de fazerem do mesmo prédio onde a polícia secreta do período anterior praticava suas torturas e execuções a sede de suas ações perversas. Parece até que queriam aproveitar o expertise nazifascista em fazer o mal aos seus próprios cidadãos. Ele conta toda a história dos dois períodos e de ambas as polícias secretas, mostrando em detalhes, e com conservação de muitos dos objetos e aspectos originais, as salas de interrogatório e tortura, os locais de execução - um deles com uma forca -, as apertadas celas (uma delas, a solitária, onde o prisioneiro ficava em pé e não podia sentar, tortura assustadoramente sofisticada). Vídeos com imagens de época e depoimentos, bem como fotos das vítimas e dos torturadores, também são expostos nas paredes do Museu. Memória e verdade para valer sobre os períodos autoritários húngaros, de fazer vergonha ao anonimato e proteção que o Brasil, incluindo o seu Supremo Tribunal Federal, fornecem aos criminosos de Estado de nossa experiência autoritária recente.
 
Lembrei-me a todo momento do filme "Sunshine - o despertar de um século", do grande Diretor húngaro Isztván Szabó (com estrelas no elenco, tais como Ralph Fiennes e Rachel Weisz), totalmente ambientado em Budapeste e arredores, em 3 períodos de sua história, Império Austro-Húngaro e as ditaduras fascista e comunista.
 
À noite, um imperdível passeio pelo Danúbio, terminando com um jantar em um restaurante-barco com vistas para o rio, a Ponte das Correntes e o Castelo de Buda iluminados, foi uma experiência imperdível. É nesse e noutros momentos que aproveitei para conhecer um pouco mais da culinária local, normalmente bem condimentada e com muita páprica, tendo o goulash como carro-chefe.
 
Depois comento as outras. Um feliz ano novo a todos.


terça-feira, 18 de dezembro de 2012

Estupidez em rede nacional e estímulo ao preconceito contra autistas

 
Salvo nos casos de alguns jogos de futebol interessantes e um ou outro programa eventual, não assisto TV aberta aos domingos. Considero os programas em geral de péssima qualidade, apelativos e popularescos, e incluo entre eles o intragável "Domingão do Faustão".
 
Graças a isso, não tive o desprazer de assistir ao vivo a entrevista com a psicóloga Elizabeth Monteiro no último domingo. Contudo, acabei de assinar uma petição pública da Avaaz (http://www.avaaz.org/po/petition/Que_o_Faustao_e_Elizabeth_Monteiro_se_retratem_frente_aos_pais_de_autistas_confundidoos_com_psicopatas/?fhoNnab&pv=19), repudiando as afirmações completamente ignorantes e desarrazoadas feitas por ela no referido programa televisivo. Explico-me.
 
Esta senhora que diz em seu blog pessoal ser escritora, pedagoga, psicóloga, psicopedagoga, atriz e modelo (http://elizabethmonteiro.com.br/blog/) fez uma comparação completamente esdrúxula entre portadores de síndrome de Asperger (um subtipo de autismo, considerado de alta funcionalidade) e psicopatas. Ora, não sou um profissional especialista, mas o simples fato de ser pai de um garoto com autismo, ainda que não seja considerado Asperger, me fez ler o suficiente sobre tais questões para contestar veementemente qualquer comparação, mesmo que longíqua, entre os distúrbios comportamentais ocorrentes entre autistas - Aspergers ou não - e psicopatas.
 
Segundo Scott O. Lilienfeld e Hal Arkowitz, a psicopatia foi descrita pela primeira vez em 1941 pelo psiquiatra americano Hervey M. Cleckley, do Medical College da Geórgia, e consiste em um conjunto de comportamentos e traços de personalidade bem específicos. Os psicopatas são encantadores à primeira vista, causando boa impressão e são tidos como “normais” pelos que os conhecem superficialmente.

No entanto, psicopatas costumam ser egocêntricos, desonestos e indignos de confiança. Com frequência adotam comportamentos irresponsáveis sem razão aparente, exceto pelo fato de se divertirem com o sofrimento alheio. Seu sadismo não lhes permite sentir culpa. Nos relacionamentos amorosos são insensíveis e descompromissados. Muitos psiquiatras os consideram desproporcionalmente racionais em detrimento das emoções naturais ao ser humano. Sua extrema racionalidade lhes permite ter grande inteligência, ao passo que sua pouca ou nenhuma emotividade os faz profundamente insensíveis ao sofrimento humano.
 
Já os autistas têm dificuldades em expressar seus sentimentos, mas são profundamente emocionais. São extremamente sinceros, o que inclusive lhes causa embaraços sociais, pois tendem a dizer a verdade sempre, qualquer que seja ela. Normalmente têm pouca imaginação, o que dificulta ainda mais conseguirem mentir ou premeditar ações malévolas. Seus grandes problemas dizem respeito à comunicação e à sociabilidade, associados algumas vezes com distúrbios de natureza sensorial, o que pode ocasionar comportamentos repetitivos e pouco usuais. Os autistas Aspergers geralmente não tem graves problemas de linguagem e podem mesmo ter inteligência acima da média, mas ainda assim possuem dificuldades de sociabilidade e de imaginação. São demasiadamente concretistas.
 
Todavia, na esmagadora maioria dos casos, autistas - Aspergers ou não -, não são dados a comportamentos violentos. Quando estes ocorrem, são  normalmente decorrentes de reações explosivas a situações de momento, praticamente sem nenhuma premeditação ou planejamento. Posso dizer, com conhecimento de causa, que podem ser muito amorosos e carinhosos, surpreendendo nas tentativas de demonstrar o que sentem. Os pais e familiares de autistas, bem como os profissionais que lidam com eles, que leem essas linhas sabem bem do que falo.
 
Diante disso, é para mim ainda mais repulsiva essa entrevista que passa a falsa imagem de que psicopatas e autistas com Asperger tenham alguma semelhança patológica, o que é uma completa e despropositada inverdade. A sra. Elizabeth Monteiro foi extremamente irresponsável em cogitar tal comparação, ajudando na estigmatização dessas pessoas que tendem a ser vistas com preconceito ainda maior  do que já são, apesar de toda a luta em contrário empreendida pelas associações que defendem seus direitos. E o sr. Fausto Silva, bem como a direção da Globo, mostram-se igualmente irresponsáveis em chamar essa senhora para dar opiniões sobre questões que pelo visto não possui qualquer conhecimento.
 
Como tento ser meticuloso com as coisas, tive a curiosidade de verificar qual era a produção científica e "profundos" estudos acerca desses temas feitos por esta senhora, do alto de sua "enorme sabedoria" e versatilidade (confesso que me senti um medíocre quando vi que ela é "escritora, pedagoga, psicóloga, psicopedagoga, atriz e modelo", enquanto eu mal consigo ser um jurista). Busquei o seu currículo na Plataforma Lattes (parte do site do CNPQ onde obrigatoriamente devem estar relacionados os currículos e produções dos pesquisadores e cientistas brasileiros de todas as áreas do conhecimento) para verificar qual sua contribuição à psicologia ou à pedagogia e tive uma enorme surpresa: ela não possui currículo lattes... Isso mesmo: na principal agência de fomento e de dados da pesquisa científica no Brasil não há qualquer referência a essa senhora ou ao seu "magnífico" trabalho.
 
Isso demonstra o quão irresponsável foi o "Domingão do Faustão" ao chamar alguém tão desqualificada para falar desses assuntos, quando nas universidades e mesmo fora delas, há tanta gente competente que jamais diria os absurdos preconceituosos que essa senhora afirmou.
 
Contra o preconceito e a desinformação, assinemos todos a petição pública da Avaaz e nós, associações de pais e amigos de autistas, comissões de defesa das pessoas com deficiência da OAB, AMPID (promotores de justiça defensores dos direitos da pessoa com deficiência) e todos os que quiserem unir-se a essa luta, vamos pressionar a Rede Globo a uma retratação a nível nacional no mesmo espaço do referido Programa e, caso a emissora não o faça, ingressar judicialmente contra a mesma. Por muito menos que isso, a MTV se retratou quando fez a pseudocomédia "Casa dos Autistas" e deu o mesmo espaço midiático para que associações e especialistas explicassem cientificamente a síndrome.
 
Abaixo o preconceito e sua disseminação irresponsável!!!