terça-feira, 27 de março de 2012

Autismo: dia mundial de conscientização

Mais um ano divulgando as atividades do chamado dia A, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Segue programação e texto informativo.

AUTISMO: DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO - PROGRAMAÇÃO EM RECIFE 2012

DOMINGO (01/04)

9 às 16h - Ação de Cidadania no Parque da Jaqueira

9 às 13h - Ação de Cidadania no Parque dos Coqueiros (Av. Boa Viagem, em frente ao Edifício Portugal)

10h - Concentração no Parque dos Coqueiros para Caminhada na Praia de Boa Viagem

15:30h - Concentração no Parque da Jaqueira para 2a. Caminhada em direção ao Museu do Estado (Av. Rui Barbosa)

18h - Encerramento

SEGUNDA (02/04)

Manhã/tarde - sensibilização e debates nas escolas

17 às 20h - Ação de Cidadania no Parque 13 de Maio

Venho através deste texto divulgar um importante evento de utilidade pública. Trata-se do Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

A data escolhida pela Organização das Nações Unidas foi o 2 de abril e desde 2008 ocorrem eventos no mundo inteiro tentando sensibilizar o necessário debate público sobre essa síndrome ainda tão pouco conhecida e estudada. O objetivo da mobilização mundial é exatamente incrementar o conhecimento e a compreensão dos transtornos do espectro autista (TEA - nome técnico do conjunto de síndromes associadas ao autismo), bem como a criação de mecanismos de auxílio às pessoas portadoras da síndrome, combatendo o preconceito e a desinformação com informação e inclusão.

Lamentavelmente o Brasil é extremamente atrasado no diagnóstico e na compreensão dessa síndrome. Os profissionais das diversas áreas (médica, terapêutica e educacional) são em geral profundamente ignorantes sobre as dificuldades e potencialidades dessas crianças. Por essa razão, pais, familiares e amigos de autistas organizaram em Pernambuco a AMA-GETID (Associação Amigos do Autista) que está se estruturando e em vias de formalização para se tornar associação de defesa dos direitos do autista no Estado.

No final de semana que antecede o dia 2 de abril (dias 31/3 e 1/4), muitos prédios públicos estarão iluminado de azul (a cor oficial do autismo). Simpatizantes da causa estarão em vários lugares da cidade vestidos de azul e conversando com as pessoas numa mobilização conscientizadora. No ano passado estiveram iluminados o Palácio das Princesas e o Tribunal de Justiça aqui em Pernambuco, bem como o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, o Viaduto do Chá, em São Paulo e o edifício do Senado Federal, em Brasília. Também azulados estiveram o Empire State Building, em New York/EUA e a CN Tower, em Toronto/Canadá. Provavelmente assim estarão novamente, bem como outros prédios (abaixo a programação completa).

O autismo é mais comum em crianças do que AIDS, câncer e diabetes juntos. É uma síndrome complexa e muito mais comum do que se pensa. Atualmente a estatística mais aceita é a do CDC (Center of Diseases Control and Prevention), órgão do governo dos EUA que estima que de cada 110 crianças nascidas, uma está no espectro autista. No Brasil, segundo o psiquiatra Marcos Mercadante, recentemente falecido e um dos especialistas mais renomados no assunto, esse número pode chegar a 2 milhões de pessoas. Segundo dados trazidos em audiência pública no Senado Federal, onde foi aprovado Projeto de Lei de Amparo ao Autista (PL 1631/2011) proposto pelo Senador Paulo Paim (PT/RS) – atualmente em tramitação na Câmara dos Deputados -, Mercadante constatou, com base na até agora única pesquisa divulgada a respeito no Brasil, realizada por ele próprio na cidade de Atibaia/SP, a presença da síndrome em uma de cada 333 crianças. No mundo, segundo a ONU, é de aproximadamente 70 milhões de pessoas os portadores do TEA, sendo a incidência muito mais comum nos meninos do que nas meninas, na proporção de quatro para uma.

Em 2010, o Presidente dos EUA Barack Obama, em discurso no dia 2 de abril, ressaltou os avanços nas pesquisas, mas o longo caminho ainda a percorrer para que os autistas possam ser respeitados nas suas diferenças e terem direito à qualidade de vida, bem como ao exercício dos demais direitos fundamentais.

No Brasil, é preciso alertar as autoridades e o sistema de saúde pública para incremento das pesquisas a respeito da síndrome. Urgem políticas públicas de saúde para diagnóstico e tratamento dos portadores de TEA. Hoje em dia o diagnóstico precoce é considerado fundamental para a eficácia dos tratamentos também iniciados precocemente, propiciando um elevado grau de sucesso na melhoria da qualidade de vida dos autistas, bem como do aproveitamento de suas por vezes incríveis potencialidades.

Alertar para o problema é um passo muito importante, pois essas crianças possuem no mais das vezes inteligência normal, algumas chegam até a serem geniais, mas necessitam de um acompanhamento especializado para desenvolverem suas habilidades e saírem do isolamento. Uma parte significativa deles, quando os pais possuem informação, alguma condição financeira e muita dedicação, consegue estudar, ter uma profissão e até ganhar bem (há casos de autistas engenheiros, professores, historiadores, físicos, e até médicos, músicos e cineastas), embora fiquem socialmente estigmatizados como "loucos", "esquisitos" e "anti-sociais". Os que não têm a sorte de terem pais conscientes e/ou com boas condições financeiras de custear os tratamentos, são frequentemente atirados em instituições psiquiátricas e abandonados à própria sorte, às vezes pela própria família que não sabe lidar com a síndrome.

SOBRE AUTISMO E AUTISMOS: INFORMAÇÃO É FUNDAMENTAL

O autismo faz parte de um grupo de distúrbios cerebrais chamados de transtornos invasivos do desenvolvimento, transtornos globais do desenvolvimento ou ainda transtornos do espectro autista. Dentro desses transtornos, estão várias síndromes com características específicas: o autismo clássico, o autismo atípico sem especificação, o transtorno desintegrativo da infância e a síndrome de Asperger estão entre elas. Há também varios graus do distúrbio, desde os mais leves sem comprometimento da inteligência até os mais graves que podem vir associados a retardos mentais. Contudo, é profundamente equivocado afirmar que o autista é um "retardado mental". Os retardos podem ocorrer, mas a grande maioria não possui comprometimentos cognitivos nem cérebros significativamente distintos das pessoas sem autismo (seus problemas estão mais ligados à incomunicabilidade e ao isolamento excessivo). Por outro lado, filmes como "Rain Man", "Código para o Inferno" e "Os Homens que não Amavam as Mulheres" podem dar a falsa ideia de que os autistas, embora isolados e quase incomunicáveis, são gênios de inteligência assombrosa. É verdade que estudos apontam que certas personalidades históricas geniais como Mozart e Einstein possuíam fortes características do espectro autista e nos dias atuais certamente seriam diagnosticados com o TEA. Mas esses casos de genialidade são também raros.

A medicina e a ciência em geral ainda sabem muito pouco sobre o autismo: descrito em 1943 por Leo Kanner, este pesquisador observou o comportamento bastante original de 11 crianças com distúrbios afetivos e comunicativos diferenciados em relação a outras síndromes de natureza psiquiátrica; quase simultaneamente, o pediatra austríaco Hans Asperger também empreendeu pesquisas que resultaram na análise de crianças com distúrbios semelhantes, porém sem comprometimento cognitivo sério, o que ficou conhecido como síndrome de Asperger, um subtipo de transtorno do espectro autista.

Entretanto, não obstante os avanços das últimas décadas, as causas do autismo ainda são desconhecidas e as hipóteses propostas ainda não possuem lastro científico sólido. Pesquisas continuam a ser empreendidas para descobri-las, construir intervenções médicas, psicológicas, pedagógicas, dietéticas etc. mais eficazes e até mesmo a tão esperada cura, com destaque para a recente descoberta do neurocientista brasileiro Alysson Muotri que, em suas pesquisas na Universidade de San Diego/Califórnia (EUA), conseguiu corrigir um neurônio autista em experiência laboratorial.

Enquanto a ansiada cura não vem, é preciso planejamento e ação em torno de políticas públicas para permitir que os autistas sejam incluídos na vida social e possuam maior qualidade de vida e respeito das pessoas que com eles convivem.

Mais informação e inclusão, menos ignorância e preconceito.

Não deixe de vestir azul você também nesses dias e explique as razões para as pessoas que você conhece. E pressione o seu Deputado Federal pela aprovação do Projeto de Lei 1631/2011 (Projeto de Lei Federal de Amparo ao Autista), já aprovado pelo Senado e atualmente tramitando na Câmara dos Deputados.

Um comentário:

Maria Lygia Koike disse...

Parabéns Bruno, pela divulgação sobre o autismo. Acredito, ser necessário o esclarecimento sobre o autismo, sempre e cada vez mais.
Sou brasileira, de Recife, mas moro Portugal a dois anos e na Universidade do Porto, os departamentos de ciÊncias da computação e o de psicologia, estão desenvolvendo um programa que ajudará na sociabilidade das crianças autistas.
É extremamente, necessário que as crianças autistas sejam estimuladas, principalmente, pela família e pelos amigos e que tenham a sua disposição profissionais capacitados para ajudá-los.
Mesmo de tão longe, em Coimbra, rendo todas as homenagens as pessoas autistas.
Cordialmente,
Maria Lygia Koike